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IDEA-FAST-Umfrage für Menschen mit chronischen Krankheiten

 

 

Hintergrundinformationen:

IDEA-FAST ist ein Forschungsprojekt der Universität Kiel und des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein (UKSH), das von Parkinson's UK, Lupus UK, Sjogren Europe, der European Huntington Association, EFCCA, Empirica, Newcastle University und Asociación Parkinson Madrid unterstützt wird. Es zielt darauf ab, bessere Maßnahmen für Fatigue und Schlafstörungen mit Hilfe von digitaler Technologie, wie Smartwatches, zu finden. Fatigue lässt sich am besten als ein unangenehmes körperliches, kognitives und emotionales Symptom definieren, das als Müdigkeit beschrieben wird, die nicht durch gängige Strategien zur Wiederherstellung der Energie (z.B. Schlaf) gelindert werden kann. Fatigue variiert oft in Dauer und Intensität und beeinträchtigt in unterschiedlichem Maße die Fähigkeit, die üblichen Alltagsaktivitäten auszuführen. IDEA-FAST ist der erste Schritt, um bessere Behandlungen für Fatigue und Schlafstörungen bei Menschen mit chronischen Krankheiten zu finden.

Wir konzipieren eine klinische Studie, die Menschen mit Morbus Parkinson, Morbus Huntington, Morbus Crohn, Colitis ulcerosa, rheumatoider Arthritis, systemischem Lupus erythematodes oder primärem Sjögren-Syndrom. Ziel dieser Studie ist es, zu testen, wie gut verschiedene digitale Geräte das Erleben von Fatigue und Schlafstörungen von Menschen erfassen. Wenn die Forschenden besser in der Lage sind, Fatigue und Schlaf zu messen, wird es auch einfacher sein, Therapien zu entwickeln, um die Auswirkungen von Fatigue und Schlafstörungen auf das tägliche Leben zu reduzieren. Daher ist diese Studie ein erster Schritt zur Verbesserung der Behandlung dieser Symptome.


 

Der Zweck dieser Umfrage

Wir würden gerne anonymes Feedback von Menschen einholen, die von den oben genannten Krankheiten betroffen sind, um uns bei der Gestaltung der Studie zu helfen. Wir würden gerne verstehen, was Sie für akzeptabel halten würden, wenn Sie Teil einer solchen Studie wären. Wir suchen derzeit NICHT nach Teilnehmenden für diese Studie: Aktuell suchen wir lediglich nach Feedback, wie die Studie aussehen sollte.

Diese Umfrage dauert ca. 15 Minuten und wir werden keine persönlich identifizierbaren Informationen erfassen.

 

Vorteile und Risiken

Sie haben keinen direkten Nutzen von der Teilnahme an dieser Umfrage. Es sind auch keine Risiken bekannt, die mit dem Ausfüllen der Umfrage verbunden sind.

 

Was passiert, wenn ich diese Umfrage nicht abschließen möchte?

Sie können jederzeit aufhören die Umfrage auszufüllen. Alle von Ihnen zur Verfügung gestellten Informationen sind nützlich und können verwendet werden, auch wenn Sie die Umfrage nicht abschließen.

 

Wer kann auf meine Daten zugreifen?

Der Zugriff auf die Daten erfolgt primär von Forschenden an der Universität Kiel. Weitere Analysen können von Forschenden außerhalb der Universität durchgeführt werden.

 

Datenschutz

Die Universität Kiel ist der Initiator dieser Studie. Wir werden die von Ihnen bereitgestellten Informationen verwenden und als Datenverantwortliche für diese Studie fungieren. Das bedeutet, dass wir für die Handhabung Ihrer Informationen und deren ordnungsgemäße Verwendung verantwortlich sind. Ihre Rechte, auf Ihre Daten zuzugreifen, sie zu ändern oder zu verschieben, sind begrenzt, da wir Ihre Daten auf bestimmte Weise verwalten müssen, damit die Studie zuverlässig und genau ist. Wenn Sie von der Umfrage zurücktreten, behalten wir die Informationen, die Sie uns bereits zur Verfügung gestellt haben.

Wenn Sie Bedenken hinsichtlich der Verwendung Ihrer Daten haben, können Sie diese dem Datenschutzbeauftragten des UKSH (DSB) mitteilen. Dies ist derzeit Dr. Stefan Reuschke, der telefonisch (+49 431 500-14180) oder per E-Mail (Stefan.Reuschke@uksh.de) zu erreichen ist. Zusätzlich haben Sie die Möglichkeit, sich bei der Landesbeauftragten für Datenschutz in Schleswig-Holstein zu beschweren, wenn Sie der Meinung sind, dass Ihre Rechte verletzt worden sind. Die Landesbeauftragte für den Datenschutz ist unter mail@datenschutzzentrum.de zu erreichen.

 

Was wird mit den Ergebnissen der Umfrage geschehen?

Sobald wir Ergebnisse haben, streben wir eine Veröffentlichung in wissenschaftlichen Fachzeitschriften mit Peer-Review an. Möglicherweise präsentieren wir die Ergebnisse auch auf nationalen und internationalen Tagungen.

 

Wer hat die Umfrage überprüft?

Diese Studie wurde von der Ethikkommission der medizinischen Fakultät der Universität Kiel geprüft.

 

Danke, dass Sie sich die Zeit genommen haben, dies zu lesen.

In dieser Umfrage sind 25 Fragen enthalten.
Dies ist eine anonyme Umfrage.

In den Umfrageantworten werden keine persönlichen Informationen über Sie gespeichert, es sei denn, in einer Frage wird explizit danach gefragt.

Wenn Sie für diese Umfrage einen Zugangscode benutzt haben, so können Sie sicher sein, dass der Zugangsschlüssel nicht zusammen mit den Daten abgespeichert wurde. Er wird in einer getrennten Tabelle aufbewahrt und nur aktualisiert, um zu speichern, ob Sie diese Umfrage abgeschlossen haben oder nicht. Es gibt keinen Weg, die Zugangscodes mit den Umfrageergebnissen zusammenzuführen.

Ich verstehe, dass meine Teilnahme freiwillig ist und dass ich jederzeit ohne Angabe von Gründen zurücktreten kann. Mir ist bekannt, dass die über mich gesammelten anonymisierten Informationen gespeichert und zur Unterstützung anderer Forschungsarbeiten in Zukunft verwendet werden und möglicherweise an andere Forschende weitergegeben werden.

Ich bin damit einverstanden, unter diesen Umständen an dieser Umfrage teilzunehmen.