You have completed 0% of this survey
Aviso: La ejecución de JavaScript está deshabilitada en su navegador o en esta paǵina en concreto. Es posible que no pueda responder todas las preguntas de la encuesta. Por favor, verifique la configuración de su navegador.

Encuesta IDEA-FAST para personas con enfermedades crónicas

 

 

Información general:

IDEA-FAST es un proyecto de investigación que se está llevando a cabo desde la Universidad de Kiel y el Centro Médico Universitario de Schleswig-Holstein (UKSH) con el apoyo de Parkinson's UK, Lupus UK, Sjogren Europe, European Huntington Association, EFCCA, Empirica, Newcastle University y la Asociación Parkinson Madrid. El objetivo de este proyecto es encontrar mejores medidas para la fatiga y los trastornos del sueño con la ayuda de la tecnología digital, como los relojes inteligentes. La fatiga puede definirse mejor como un síntoma físico, cognitivo y emocional desagradable que se describe como un cansancio que no se alivia con las estrategias comunes que restauran la energía (por ejemplo, el sueño). La fatiga varía en duración e intensidad, y reduce, en diferentes grados, la capacidad de realizar las actividades cotidianas habituales. IDEA-FAST es el primer paso para encontrar mejores tratamientos para la fatiga y las alteraciones del sueño en personas con enfermedades crónicas.

Estamos diseñando un estudio clínico en el que participarán personas con la enfermedad de Parkinson, enfermedad de Huntington, enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa, artritis reumatoide, lupus eritematoso sistémico o síndrome de Sjögren primario. El objetivo de este estudio es comprobar hasta qué punto los diferentes dispositivos digitales captan la experiencia de las personas con respecto a la fatiga y las trastornos del sueño. Si los investigadores son capaces de medir mejor la fatiga y el sueño, será más fácil desarrollar terapias para reducir el impacto de la fatiga y los trastornos del sueño en la vida diaria. Por lo tanto, este estudio es un primer paso para mejorar el tratamiento de estos síntomas.

 

 

Objetivo de la encuesta

Nos gustaría recabar la opinión de las personas afectadas por las enfermedades mencionadas anteriormente para que nos ayuden a diseñar el estudio. Nos gustaría saber qué es lo que cree que sería aceptable para usted si formara parte de un estudio como éste. En este momento NO estamos buscando participantes para este estudio: Actualmente sólo buscamos, únicamente, opiniones sobre cómo debería ser el estudio.

Esta encuesta durará aproximadamente 15 minutos y no recogeremos ninguna información personal identificable.

 

Beneficios y Riesgos

La participación en esta encuesta no le reportará ningún beneficio directo. Del mismo modo, no se conocen riesgos asociados a la cumplimentación de la encuesta.

 

¿Qué pasa si no quiero completar la encuesta?

Puede retirarse de la encuesta en cualquier momento. Toda la información que proporcione es útil y pueden seguir utilizándose, aunque no complete la encuesta.

 

¿Quién puede acceder a mis datos?

El acceso a los datos lo realizarán principalmente los investigadores de la Universidad de Kiel. Otros análisis podrán ser realizados por colaboradores de investigación ajenos a la Universidad.

 

Protección de datos (Reglamento general de protección de datos)

La Universidad de Kiel es la impulsora de este estudio. Utilizaremos la información proporcionada por usted y actuaremos como controlador de datos para este estudio. Esto significa que somos responsables de cuidar su información y utilizarla adecuadamente. Sus derechos a acceder, modificar o mover su información son limitados, ya que necesitamos gestionar su información de forma específica para que la investigación sea fiable y precisa. Si se retira de la encuesta, conservaremos la información que ya nos ha proporcionado.

Si tiene alguna duda sobre el uso de sus datos, puede informar al responsable de la protección de datos del UKSH (DPO). Actualmente es el Dr. Stefan Reuschke, con quien se puede contactar por teléfono (+49 431 500-14180) o por correo electrónico (Stefan.Reuschke@uksh.de). Además, usted puede presentar una queja ante el Comisionado Estatal de Protección de Datos de Schleswig-Holstein si cree que sus derechos bajo la legislación de protección de datos han sido violados. El Comisionado Estatal de Protección de Datos puede ser contactado en mail@datenschutzzentrum.de.

 

¿Qué pasará con los resultados del estudio de investigación?

Una vez que tengamos los resultados, intentaremos publicarlos en revistas científicas revisadas por expertos. También es posible que presentemos los resultados en reuniones nacionales e internacionales.

 

¿Quién ha revisado la encuesta?

Este estudio ha sido revisado por el comité de ética de la facultad de medicina de la Universidad de Kiel.

 

Gracias por tomarse el tiempo de leer esto.

Hay 25 preguntas en la encuesta.
Esta encuesta es anónima.

El registro de su respuesta en la encuesta no contiene ninguna información de identificación sobre usted, a no ser que una pregunta específica de la encuesta lo requiera.

If you used an identifying access code to access this survey, please rest assured that this code will not be stored together with your responses. It is managed in a separate database and will only be updated to indicate whether you did (or did not) complete this survey. There is no way of matching identification access codes with survey responses.

Entiendo que mi participación es voluntaria y que soy libre de retirarme en cualquier momento sin dar ninguna razón. Entiendo que la información anonimizada que se recoja sobre mí se almacenará y se utilizará para apoyar otras investigaciones en el futuro, y puede ser compartida de forma anónima con otros investigadores.

Estoy de acuerdo en participar en esta encuesta.