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Enquête IDEA-FAST pour les personnes atteintes de maladies chroniques

 

 

Informations générales:

IDEA-FAST est un projet de recherche de l'université de Kiel et du centre médical universitaire du Schleswig-Holstein (UKSH), soutenu par Parkinson's UK, Lupus UK, Sjogren Europe, European Huntington Association, EFCCA, Empirica, l'université de Newcastle et l'Asociación Parkinson Madrid. Il vise à trouver de meilleurs moyens de mesurer la fatigue et les troubles du sommeil à l'aide de la technologie connectée, comme les montres connectées. La fatigue peut être définie comme un symptôme physique, cognitif et émotionnel désagréable décrit comme une fatigue qui n'est pas soulagée par les stratégies courantes de restauration de l'énergie (par exemple, le sommeil). La fatigue varie en durée et en intensité et réduit, à des degrés divers, la capacité d'accomplir les activités quotidiennes habituelles. IDEA-FAST est la première étape vers la recherche de meilleurs traitements de la fatigue ainsi que des troubles du sommeil chez les personnes atteintes de maladies chroniques.

Nous voulons concevoir une étude clinique impliquant des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de la maladie de Huntington, de la maladie de Crohn, de la colite ulcéreuse, de la polyarthrite rhumatoïde, du lupus érythémateux systémique ou du syndrome de Sjögren primaire. L'objectif de cette étude est de tester la capacité de différentes dispositifs connectés pour évaluer la fatigue et des troubles du sommeil des gens. Si les chercheurs parviennent à mieux mesurer la fatigue et le sommeil, il sera par la suite plus facile de développer des thérapies permettant de réduire l'impact de la fatigue et des troubles du sommeil sur la vie quotidienne des patients atteints par ces pathologies. Cette étude est donc un premier pas vers l'amélioration du traitement de ces symptômes.

 

L'objectif de cette enquête

Nous souhaitons recueillir les commentaires anonymes des personnes touchées par les maladies mentionnées ci-dessus afin de nous aider à concevoir l'étude clinique. Nous aimerions comprendre ce qui vous paraîtrait acceptable si vous participiez à une étude de ce type. Actuellement, nous ne recherchons PAS de participants pour cette étude: Actuellement, nous recherchons uniquement des commentaires de patients sur le degré d’implication et sur les tâches à remplir lors de l’étude.

Cette enquête prendra environ 15 minutes et nous ne recueillerons aucune information permettant d'identifier la personne ayant répondu au questionnaire.

 

Avantages et risques

Vous ne tirerez aucun avantage direct de votre participation à cette enquête. De même, il n'y a aucun risque connu associé au fait de répondre à l'enquête.

 

Que se passera-t-il si je ne veux pas accomplir l'enquête?

Vous pouvez vous retirer de l'enquête à tout moment. Toutes les informations que vous fournissez sont utiles même si vous ne accomplissez pas l'enquête.

 

Qui peut accéder à mes données?

L'accès aux données se fera principalement par des chercheurs l'Université de Kiel. Des analyses complémentaires pourront être effectuées par des collaborateurs de recherche à l’extérieur de l’Université.

 

Protection des données (Règlement général sur la protection des données)

L'Université de Kiel est l'initiateur de cette étude. Nous utiliserons les informations que vous nous avez fournies et agirons en tant que contrôleur des données pour cette étude. Cela signifie que nous sommes responsables de la gestion de vos informations et de leur utilisation correcte. Vos droits d'accès, de modification ou de transfert de vos informations sont limités, car nous devons gérer vos informations de manière spécifique pour que l'étude soit fiable et précise. Si vous vous retirez de l'enquête, nous conserverons les informations que vous avez déjà fournies.

Si vous avez des inquiétudes quant à l'utilisation de vos données, vous pouvez les signaler au délégué à la protection des données de l'UKSH (DPD). Actuellement, c’est Dr Stefan Reuschke qui peut être joint par téléphone (+49 431 500-14180) ou par courriel (Stefan.Reuschke@uksh.de). En outre, vous pouvez déposer une plainte auprès du commissaire national à la protection des données du Schleswig-Holstein si vous estimez que vos droits en vertu de la législation sur la protection des données ont été violés. Le commissaire national à la protection des données peut être contacté à l'adresse suivante mail@datenschutzzentrum.de.

 

Qu'adviendra-t-il des résultats de l'étude de recherche?

Une fois les résultats obtenus, nous nous efforcerons de les publier dans des revues scientifiques comprenant un comité de lecture. Nous pourrons également présenter les résultats lors de réunions nationales et internationales.

 

Qui a examiné l'enquête?

Cette étude a été examinée par le comité d'éthique de la faculté de médecine de l'université de Kiel.

 

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Il y a 25 questions dans ce questionnaire.
Ce questionnaire est anonyme.

L’enregistrement de vos réponses à ce questionnaire ne contient aucune information permettant de vous identifier, à moins que l’une des questions ne vous le demande explicitement.

Si vous avez utilisé un code pour accéder à ce questionnaire, soyez assuré qu'aucune information concernant ce code ne peut être enregistrée avec vos réponses. Il est géré sur une base séparée où il sera uniquement indiqué que vous avez (ou non) finalisé ce questionnaire. Il n’existe pas de moyen pour faire correspondre votre code d’accès avec vos réponses à ce questionnaire.

Je comprends que ma participation est volontaire et que je suis libre de me retirer à tout moment sans donner de raison. Je comprends que les informations anonymes recueillies à mon sujet seront stockées et utilisées pour soutenir d'autres recherches à l'avenir, et pourront être partagées avec d'autres chercheurs.

J'accepte de participer à cette enquête.