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Sondaggio IDEA-FAST per persone con malattie corniche

 

 

Informazioni di base:

IDEA-FAST è un progetto di ricerca dell'Università di Kiel e dell'University Medical Center Schleswig-Holstein (UKSH) sostenuto da (dalle associazioni di pazienti) Parkinson's UK, Lupus UK, Sjogren Europe, European Huntington Association, EFCCA, Empirica, Newcastle University e Asociación Parkinson Madrid. Lo scopo di questo progetto è quello di trovare migliori misure per la fatica e i disturbi del sonno con l'aiuto della tecnologia digitale, come gli smartwatch. La fatica può essere meglio definita come uno spiacevole sintomo fisico, cognitivo ed emotivo descritto come una stanchezza non alleviata dalle comuni strategie che ripristinano l'energia (ad esempio il sonno). La fatica varia in durata e intensità, e riduce, in misura diversa, la capacità di svolgere le consuete attività quotidiane. IDEA-FAST è il primo passo per trovare migliori trattamenti per la fatica e i disturbi del sonno per le persone con malattie croniche.

Stiamo progettando progettare uno studio clinico che coinvolga persone con il morbo di Parkinson, la malattia di Huntington, il morbo di Crohn, la colite ulcerosa, l'artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico o la sindrome di Sjögren primaria. Lo scopo di questo studio è quello di testare quanto bene le diverse dispositivi digitali catturino l'esperienza della fatica e dei disturbi del sonno delle persone. Se i ricercatori sono in grado di misurare meglio la fatica e il sonno, sarà più facile sviluppare terapie per ridurre l'impatto della fatica e dei disturbi del sonno sulla vita quotidiana. Pertanto, questo studio è un primo passo verso il miglioramento del trattamento di questi sintomi.

 

 

Lo scopo di questo sondaggio

Vorremmo raccogliere un feedback anonimo da persone affette dalle malattie sopra menzionate per aiutarci a progettare lo studio. Vorremmo capire cosa pensate sarebbe accettabile per voi se faceste parte di uno studio come questo. Al momento NON stiamo cercando partecipanti per questo studio: al momento stiamo solo cercando, unicamente, un feedback su come dovrebbe essere lo studio.

Questo sondaggio durerà circa 15 minuti e non raccoglieremo alcuna informazione personale identificabile.

 

Benefici e rischi

Non ci sarà nessun beneficio diretto per lei per la partecipazione a questo sondaggio. Allo stesso modo, non ci sono rischi noti associati al completamento del sondaggio.

 

Cosa succede se non volete completare il sondaggio?

È possibile ritirarsi dal sondaggio in qualsiasi momento. Tutti le informazioni fornite sono utili e possono ancora essere utilizzate, anche se non si completa il sondaggio.

 

Chi può accedere ai miei dati?

I dati saranno principalmente accessibili ai ricercatori dell'Università di Kiel. Ulteriori analisi possono essere eseguite da collaboratori di ricerca esterni all’Università.

 

Protezione dei dati (regolamento generale sulla protezione dei dati)

L'Università di Kiel è il promotore di questo studio. Useremo le informazioni da voi fornite e agiremo come controllori dei dati per questo studio. Questo significa che siamo responsabili della cura delle vostre informazioni e del loro corretto utilizzo. I tuoi diritti di accesso, modifica o spostamento dei tuoi dati sono limitati, poiché abbiamo bisogno di gestire i tuoi dati in modi specifici affinché la ricerca sia affidabile e accurata. Se si ritira dal sondaggio, conserveremo le informazioni che ci ha già fornito.

Se avete qualche preoccupazione circa l'uso dei vostri dati è possibile segnalare questi al responsabile della protezione dei dati UKSH (DPO). Attualmente questo è il dottor Stefan Reuschke que può essere raggiunto per telefono (+49 431 500-14180) o via e-mail (Stefan.Reuschke@uksh.de). Inoltre è possibile presentare un reclamo al Commissario di Stato per la protezione dei dati dello Schleswig-Holstein se si ritiene che i vostri diritti ai sensi della legislazione sulla protezione dei dati siano stati violati. Il Commissario di Stato per la protezione dei dati può essere contattato all'indirizzo mail@datenschutzzentrum.de.

 

Cosa succederà ai risultati dello studio di ricerca?

Una volta che avremo dei risultati, mireremo a pubblicarli in riviste scientifiche peer reviewed. Potremmo anche presentare i risultati in riunioni nazionali e internazionali.

 

Chi ha esaminato il sondaggio?

Questo studio è stato rivisto dal comitato etico della facoltà di medicina dell'Università di Kiel.

 

Grazie per aver letto questa presentazione.

Ci sono 25 domande in questa indagine.
Questa indagine è anonima.

La registrazione delle risposte fornite all'indagine non è relativa a informazioni che consentano l'identificazione del partecipante, a meno che qualche domanda del questionario non la chieda esplicitamente.

Se è stato usato un codice di accesso per accedere a quest'indagine, questo codice non sarà registrato assieme alle risposte fornite. Il codice partecipante è gestito in un database diverso e viene aggiornato soltanto per indicare se è stata completata (o no) l'indagine. Non c'è nessun modo per abbinare i codici di accesso alle risposte all'indagine.

Comprendo che la mia partecipazione è volontaria e che sono libero di ritirarmi in qualsiasi momento senza fornire alcuna spiegazione. Comprendo che le informazioni anonime raccolte su di me saranno conservate e utilizzate per sostenere altre ricerche in futuro, e possono essere condivise con altri ricercatori.

Accetto di partecipare a questo sondaggio.